细胞瘤中算是凶险,但局限在右手拇指,治疗的第一方案就是截肢,从资料上看,也没有任何证据表明她不能做截肢手术。
而骨巨细胞瘤没有明显的家族遗传性,对于正在发育的青少年,也没有可以治疗的药物。也就是说,一个基因检测,既不能解释苏绘的病因,也不能帮助制定苏绘的治疗方案。
那苏绘的家人为什么要给她做这个检测?
陆微别的问题在面谈后得到了答案。
基本情况交代清楚以后,陆微别给了苏绘一个耳机,一套彩色铅笔,让她在一边,一边听歌,一边画画。
苏绘的父亲苏城,慈爱地看着苏绘了一会儿,才转过头来面对陆微别。他在A大的教师家庭长大,是A大的文学教授,娶了同为A大老师的妻子,一身的浪漫主义细胞,性格柔和又敏感。
苏城向陆微别解释道,“绘绘她不同意截肢,所以我们想要找一些其他的方法。”
陆微别劝道,“苏先生,我能理解,任何一个人都不愿意面对截肢,尤其苏绘,她还是个孩子,这之中的利害关系她可能并不明白,只能想到,她和小朋友不一样了,她以后的生活中会有很多困难。我对这件事儿也非常遗憾,但是苏绘的状况,最好的选择就是截肢,或者说,唯一的选择就是截肢。”
苏城问道,“我来之前也在网上查过,听说有一种药,叫地舒单抗,可以治疗这个骨巨细胞瘤,是个靶向药,绘绘有没有这个突变?能不能用这个药?”
“您查得没错,确实有这种药。但是这种药,适用人群是成人和骨骼发育成熟的青少年。苏绘还不属于这个人群,应用这个药本身就有一定的风险。苏绘的情况,是完全可以手术的,有这么成熟的治疗方案,不应该冒风险去进行适应症外用药。”陆微别解释道,“另一方面,在临床应用中,以手术治疗为核心的治疗方案,效果也是远远优于单纯的药物治疗的。”
苏城听了,久久没有开口。
“我能不能冒昧地问一下,苏绘为什么这么排斥手术?”陆微别问。
“是这样的。绘绘她……喜欢画画。”苏城解释道,“我妻子是个画家,也是个美术老师。绘绘一岁多的时候,她就开始带着绘绘画画了。绘绘五岁那年,我妻子出了车祸,人没救回来。画画这事儿,对绘绘而言意义就更加不一样了。这既是她的爱好,也是她跟她妈妈沟通的方式。”
“其实我也知道,现在技术发达了,只是两截拇指指骨,后面的关节都还能保住,做个假肢,
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